O moderno critério da Pediatria que exige o controle da saúde da criança, como sendo um processo ao longo do tempo, junto a melhoria nos métodos diagnósticos e nos tratamentos das doenças, explicam de certo modo, o aumento na freqüência com que médicos e famílias nos enfrentamos com o problema da criança cronicamente doente, com a invalidez ou a incapacidade definitiva que essas doenças provocam. A doença é definida como crônica quando persiste por um período maior a três meses. Se relacionamos o número de crianças que padecem nas enfermidades para cada mil, observamos que a percentualmente respiratórias comprometem a 29%, as oftalmológicas 27%, as fonoaudiológicas 21%, neurológicas 18%, ortopédicas 13%, dermatologicas 11% e cardíacas 4%.
Se considerarmos nas estatísticas o retardo mental, os problemas emocionais, a obesidade e a desnutrição, os números se tomam bem mais preocupantes, atingindo aproximadamente 20% do total das crianças.
Encabeçando a lista, se encontram a asma, rinite e eczemas que junto a outros quadros alérgicos representam 35% a 40% do total.
Nos Estados Unidos se calcula que aproximadamente 10% das crianças sofrem de obesidade.
Outra maneira de estudar os efeitos da doença crônica é definindo ou mensurando o grau e tipo de disfunção que ela provoca como seqüela para os primeiros 21 anos de vida. As seqüelas psicológicas (individuais, familiares ou sociais) aparecem no topo com 112 para cada mil crianças, as pedagógicas 62, retardo mental 37, auditivas 19, visuais 16, motores (marchas) 11 e convulsões 2.
A doença crônica pode evoluir para a morte ou para a cura, neste caso pode deixar seqüelas ou não. Quando as deixa, podem ser definitivas (deformantes) ou transitórias. Em alguns casos o pediatra poderá atender pessoalmente a demanda, nos casos mais complicados (a maioria) deverá ser auxiliado por especialistas. Em geral, é adequado e mais eficaz trabalhar dentro de uma equipe interdisciplinar, porém, sempre será o pediatra quem detecta e cuida as conseqüências psico-sócio-familiares destas doenças.
O critério do Departamento de Pediatria do HIAE é o de dimensionar a pediatria focada sempre para a família em beneficio da criança.
Esta atitude, recompensa a todos os envolvidos, já que nos permita determinar em que grupo da população infantil deveríamos concentrar maiores esforços para obter maiores benefícios.
Seja qual for o tipo, evolução e prognóstico, toda doença crônica sempre tem algo em comum: a possibilidade do pediatra ter uma discussão profunda e honesta sobre a mesma com o grupo familiar, incluindo a criança (dependendo da sua idade). Nesse aspecto, podem ser observadas duas modalidades opostas, ambas inadequadas e por isso a nosso entender criticáveis, a primeira é a necessidade do médico de transmitir a informação de forma fria e maciça para a família. Em essência, significa a transferência rápida e indiscriminada do problema para o grupo, na tentativa de acalmar a própria ansiedade. Pensamos que o médico deve estar preparado para lidar com esse sentimento presente nas crianças e suas famílias, porque a ansiedade forma parte de sua tarefa cotidiana. A segunda é a de negar totalmente a informação, por acreditar que isso diminua ou acaba com o sofrimento ou que informar é um supérfluo, deixando em definitiva todos os envolvidos mais ansiosos e com dor por lidar com uma situação desconhecida. #P#
A atitude correta é aquela em que avaliamos cada família como uma estrutura singular, não passível de normas ou estatísticas. E junto com isso, observar o tipo de doença, seu prognóstico, a personalidade da criança, etc., para revelar de maneira adequada os dados sobre a enfermidade. Os pais podem assim refletir e internalizar os dados para ir descobrindo a gravidade do quadro, na medida que o tempo lhes ofereça evidências em doses toleráveis. Ambos progenitores tem igual direito de conhecer a informação o que lhes facilita continuar juntos na adversidade, como acontecia em épocas mais tranqüilas e felizes.
Informaremos só um dos progenitores, unicamente nos casos em que por ausência, falta de interesse, ou pelo estado emocional-cognitivo, ao outro não o permita. A exceção do retardo mental ou deterioro neurológico, a criança deve ser informada sobre sua doença, nos termos que a sua maturidade permita. Uma variável importante é se a doença crônica evolua ou não para a morte.
Quando a criança faz uma pergunta, espera uma informação que não seja nem racional nem fria ou telegráfica, posto que ele a faz, sabendo antecipadamente algumas respostas e /ou fantasiando outras.
As crianças não costumam perguntar de maneira concreta e aberta sobre a morte. Embora o médico e a família não devem falar sobre as coisas que não lhes é perguntados, podem motivar a criança a falar sobre o que lhe preocupa, fazendo-lhe perguntas indiretas, como, por exemplo, sobre o que vai fazer quando crescer, ou nas próximas férias, etc.. Assim com muito tato e sensibilidade se chega a descobrir que certas crianças pela sua situação nunca pensaram em ser adultos, nem casar, etc.
Eles têm uma verdadeira amputação do seu futuro, e toda pessoa que amputa seu futuro, está prenunciando a própria morte.
Podemos discutir com a criança sobre os motivos de estar preocupado e com medo do futuro, confirmando que todos temos de morrer, mas que a morte forma parte do ciclo vital e que os seres humanos devem morrer algum dia, etc.
Devemos lhe mostrar, ao mesmo tempo, que temos experiências e sabemos tratar da doença da qual é portadora, sem sermos onipotentes, lhe mostramos que somos potentes (capazes) frente a sua enfermidade e que faremos tudo o que está ao nosso alcance para ajudá-lo.
Elas também perguntam se poderão ser iguais às outras crianças ou se apresentarão limitações, nisto está embutido o medo de serem segregados.
A morte e a solidão são questões sempre presentes na criança com doença crônica que devemos ter em conta para trabalhar com adequação junto a eles e as suas famílias.
As crianças se preocupam com a evolução em longo prazo da doença e o demonstram quando relatam seus sonhos ou mostram seus desenhos.
Tem crianças que pela sua inteligência e sensibilidade requerem respostas mais profundas e rejeitam sistemática e ostensivamente toda resposta simplista ou mentirosa. Desejam saber a verdade sobre si próprios e seu futuro.
Se os médicos e familiares mancomunados no mesmo esforço estabelecem entre si e com a criança uma relação empática e de confiança, podem prevenir ao longo do processo o aparecimento de desajuste progressivo entre a criança, sua doença e o meio ambiente (familiar e hospitalar). #P#
As falhas na informação podem aumentar nos pais das crianças incapacitadas uma tendência de minimizar (negação) os sinais de doença no filho e anseiam (fantasia) que o filho seja uma criança normal. Com o passar do tempo, como o filho não responde as suas expectativas que eram inadequadas, entram em conflito, a criança desenvolve alterações no comportamento por suas próprias limitações e também pela frustração dos pais que apesar de disfarçada e percebida por ela.
No manejo de toda doença infantil, ainda mais sendo crônica, é imprescindível dar ênfase na criança doente e não só a doença da criança. Nosso olhar deveria ser integrativo, global e humanístico.
Embora cada criança tenha sua maneira peculiar de reagir emocionalmente à doença, podemos observar que em geral existe um padrão especifico a cada doença crônica a nível psicológico, as crianças que sofrem de nefrose ou insuficiência renal crônica e que ficam com inchaço intermitentemente (vai e volta), pela retenção de líquidos que provocam, não conseguem ter uma imagem corporal adequada o que inibe o seu desenvolvimento psicológico.
Também apresentam pesadelos ligados ao meio líquido (sonhos onde a criança é um peixe ou cenas de afogamento em piscinas, etc.).
As crianças, com asma grave, pela falta amedrontadora e freqüente de ar, tem sonhos onde o ar não entra em seus pulmões porque algo ou alguém estaria tampando sua boca e/ou narinas ou com situações de soterramento. O trabalho interdisciplinar junto às equipes de psicologia, nos permitiria oferecer às crianças uma resposta mais eficaz na prevenção da invalidez psicológica, que podem apresentar futuramente até quando já curados da doença orgânica primária, através de métodos clínicos ou cirúrgicos sofisticados e caros.
Outro aspecto da prevenção quando cuidamos da criança com doença crônica é a tentativa de evitar o deterioro dos vínculos familiares. Observamos freqüentemente que além da criança "adoecem" seus pais e irmãos. A culpa é o mecanismo que abala a estrutura familiar. E doloroso e até insuportável para duas pessoas conviver se uma delas sente que a outra é responsável pela doença do filho, ou inversamente é sentida pela outra como o culpado do aparecimento da enfermidade. Os pediatras devem e podem intervir para esclarecer e talvez assim, dissipar as fantasias de culpa que podem ser expressadas inconscientemente pêlos pais de duas maneiras opostas: a super proteção ou a rejeição do filho (esta última às vezes aparece travestida como dedicação excessiva e constante).
Dentro da constelação familiar é muito importante focar sempre para não esquecer o irmão mais velho, membro do grupo que muitas vezes e injusta e perigosamente esquecido nestas situações. Ele que desejou inconscientemente (na sua fantasia) a possibilidade de desaparecimento ou morte do irmão recém nascido, pêlos intensos ciúmes e o medo que sentem de ser afastado ou preterido do afeto dos pais, mais que ao mesmo tempo também ama profundamente seu irmãozinho. Isto é comum a todo nascimento de um irmão em qualquer família, é uma situação contraditória e ambivalente que no caso da doença crônica devemos detectar para não gerar um dano muitas vezes irreversível a partir dos sentimentos de culpa embutidos na mesma. Uma ampla e esclarecedora conversa, sobre as causas reais da doença crônica do irmão caçula pode afastar esses sentimentos negativos. #P#
Outro aspecto que não podemos esquecer é que a criança doente internada, não perde nenhum de seus direitos, muito pelo contrário, ganha outros, justamente por isso. Eles precisam de uma relação afetiva, individual e individualizada com um médico que o conheça e que esteja disposto a ouvi-o e a conversar quando ele precisar.
Se pode e se deve trabalhar integrados a equipes interdisciplinares, porém a relação de confiança com a criança deve ser com um dos médicos da equipe.
Assim não estaremos fugindo inconscientemente de nosso compromisso pessoal com ela.
Mencionaremos algumas palavras sobre a criança com doença crônica cuja evolução num determinado momento é irremediavelmente a morte. O que fazer? Suspender tudo e não fazer nada ou pelo contrário, fazer de tudo, para prolongar teimosamente a sua vida por mais algumas horas ou dias.
Em algum instante deveremos não fazer mais nada, nem pela criança nem pela família, nem por nós mesmos, reconhecendo que chegamos ao limite possível de nossa tarefa médica e humana e chegou a hora de dar espaço a outra etapa da vida, que é a morte.
Quando dizemos não fazer nada, não significa sentar e ficar olhando, paralisados. Se pode (e se deve) fazer uma carícia, oferecer nossa mão, água, medicação analgésica ou uma palavra de afeto.
Estamos falando de não continuar com procedimentos invasivos e traumáticos que habitualmente são realizados para tentar em vão mudar drástica e magicamente o processo irreversível da doença. Em parte isso acontece pela dificuldade de lidar com a nossa própria morte, a onipotência e a culpa que esses acontecimentos despertam em geral no médico.
Situação totalmente diferente da criança que apesar da gravidade do quadro tem, ainda que, mínimas possibilidades de salvação. A abstenção terapêutica nesses casos é imperdoável.
Geralmente, em nossos hospitais as pessoas morrem mal e com pouca dignidade: agulhas em várias partes de seu corpo, ligados a aparelhos estranhos e barulhentos, cuidado por desconhecidos e fundamentalmente longe da sua família. A morte deveria ser (como já foi) um fato solene e acontecer nas condições em que morrem, os seres primitivos, os animais: EM PAZ!!
Para finalizar, o Departamento de Pediatria do HIAE sugere que a única possibilidade que temos a oferecer a cada criança, em cada situação o que ela mais necessite exige do médico: Sabedoria, Experiência e Compromisso.